12 mai : journée mondiale de la fibromyalgie
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- Catégorie : Agenda
- Publié le Mardi, 12 Mai 2015 10:00
La fibromyalgie est une maladie chronique, caractérisée par
une sensation de douleur générale diffuse ou de brûlure de la tête aux pieds,
avec un sentiment de fatigue profonde, sans lésion.
La maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992.
Elle entraine une condition douloureuse qui
affecte environ 3% de la population mondiale et peut devenir très invalidante. Les
femmes actives, entre 35 et 45 ans, représentent 9 malades sur 10.
La date de la journée mondiale de la fibromyalgie a été choisie en hommage à Florence Nightingale, née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne. Infirmière, elle a commencé à souffrir d’une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Florence Nightingale, à l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, a également fondé la première école de formation d’infirmières et milité toute sa vie pour la reconnaissance de ce métier. C’est pourquoi la date de son anniversaire a été retenue, à la fois pour la journée mondiale de l’Infirmière et celle de la fibromyalgie, maintenant célébrée dans 29 pays.
Le but est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les medias sur la situation des personnes malades. Dans l'état actuel des connaissances et des moyens, comme pour beaucoup de maladies orphelines, la fibromyalgie est considérée comme incurable : il n’existe pas de traitement, ni de prise en charge adaptée.
Les symptômes de la fibromyalgie
Un sommeil non reposant, entrainant fatigue et raideur au lever
Des maux de tête fréquents et de fortes migraines
Des troubles digestifs : diarrhées, constipation, ballonnements, nausées
Des troubles génito-urinaires
Les états dépressifs ou d’anxiété sont consécutifs aux douleurs intenses et récurrentes et ne doivent pas être confondus avec la cause de la fibromyalgie.
Tous ces symptômes sont aggravés par le stress, les émotions, un manque ou excès d’activité physique, un travail trop contraignant ou des tâches répétitives.
En France, de nombreuses personnes ne sont diagnostiquées. La détection de cette pathologie est en moyenne de 7 ans. La prise en compte des douleurs et des épuisements durables et inexpliqués (!?), de façon pluridisciplinaire est insuffisante. Dans l’errance médicale*, les patients se retrouvent à ne plus savoir eux même où ils ont mal. Cela engendre pour eux un surcroît de souffrance. Et un grand désarroi et sentiment d’impuissance pour les familles et les proches des malades.
Entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) de la population française serait touchée, soit environ 2 millions de personnes, dont 200 000 dans un état quasi-grabataire.
Aux Etats-Unis, la fibromyalgie représente près d'un cas d'invalidité sur 10.
Le Collectif Fibro’Actions est né de ce simple constat : la fibromyalgie n’est toujours pas reconnue en France. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus de études médicales alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992, soit 23 ans !
Les malades évoquent leur sentiment d’injustice et d’exclusion sociale. Ils dénoncent l’incompréhension dont ils sont trop souvent victimes de la part du corps médical comme de leur entourage.
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